VIAȚĂ

Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată.

Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună.

Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare, și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: „Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.

Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieșit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezește dimineața zâmbind. Râde cu gura până la urechi când își vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd și ochii, atunci când îl urmărește pe Codrin alergând, agitat, în toate direcțiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbește chiar și jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.

68facab5-10a6-4718-9895-2ef0ac86bb42

În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă mușchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoștință lumii cu Mihai. Și lui Mihai cu lumea. Așa că am văzut împreună marea. Am împins soarele după valuri, în cele mai frumoase apusuri. I-am arătat munții. S-a odihnit pe malul unui lac glaciar. S-a cocoțat, în brațele noastre, pe o stâncă, până la un vechi castel. A dormit în iarbă, pe o insulă din mijlocul Dunării. A ascultat muzica unei fântâni cântătoare, a călătorit cu tramvaiul și le-a zâmbit, în medie, unui număr de 255 de trecători, pe zi.

 

Dar în altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.

Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.

adn

Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul. Mușchii respiratori sunt și ei afectați. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6. Timp berechet ca să ne învețe cum să-l iubim. Fără să speri că va spune impecabil poezia aia la serbare. Fără să aștepți un rând de FB-uri în carnetul de note, numai bun de pozat și pus pe Facebook. Fără gândul la concursul ăla de pian, pe care poate o să-l câștige vreodată. Fără să te bucuri că, uite, are cine să-ți aducă un pahar cu apă la bătrânețe. Pe Mihai nu-l putem iubi decât pur și simplu. Așa cum ar trebui iubit orice copil.

Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.

Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.

Nu am știut niciodată să cer bani. Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist și știu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Știu, însă, și că acești bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de „sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila și bunăvoința Guvernului. Care are, mereu, alte priorități.

Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viață. Niciun om cu mintea limpede nu ar aștepta să-i fie salvat copilul de Guvern.

În urmă cu 3-4 ani, fratele mai mare al lui Mihai, răpus de o banală răceală, spunea, stins, din pat: „Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e?”. Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară.

————–

Donații se pot face în conturile deschise la Banca Transilvania, pe numele Bratu Alin Nicolae, (adresa Sibiu, Strada Dimitrie Cantemir nr. 13 – este necesară în unele tranzacții bancare)

LEI

RO22BTRLRONCRT0039609502

EURO

RO93BTRL03304201396095XX

Pentru societățile care doresc să facă sponsorizări, acestea se pot realiza printr-un contract cu Asociația de Bun Gust, editorul ziarului Turnul Sfatului. (detalii: 0745 590 991 sau 0746 495 862)

Informații complete despre amiotrofia spinală: http://www.amiotrofie-spinala.ro/informatii-si-suport/ce-inseamna-sma-spinal-muscular-atrophy/genetica/

Ce este și cum funcționează Spinraza: https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20170530137918/anx_137918_ro.pdf

Site-ul SMA Europe: http://www.sma-europe.eu/essentials/treatments-for-sma/

În ultimii zece ani, Românii au plătit circa 250 de milioane de euro, anual, pentru tratamentele făcute în Austria, afirmă fondatorul companiei care se ocupă turism medical între România şi Austria, AT-Med, Darius Pencea.

Potrivit fondatorului AT-Med, firmă care se ocupă de intermediere medicală şi traducere, 90 la sută din această sumă reprezintă tratamente făcute din banii pacienţilor. AT-Med primeşte lunar circa 25 de cereri de la pacienţi cu boli oncologice. „Cine alege Austria, alege medicina cea mai scumpă, infrastructura cea mai bună de medicină. Toţi merg acolo pentru că au încredere că medicina de acolo este actualizată”, afirmă Darius Pencea, într-un interviu pentru News.ro.

Ideea de a se ocupa de intermediere medicală şi traducere i-a venit lui Darius Pencea după ce un prieten i-a cerut să-l ajute cu traducerea analizelor şi facilitarea intrării într-un spital din Viena, pentru fiul lui bolnav de leucemie. În 2009, a intrat în discuţii cu Camera de Comerţ din Austria şi a făcut un plan de afaceri. În 2010, a deschis o firmă în Austria, care se ocupa de intermediere medicală şi traduceri, şi a devenit şi traducător autorizat. În prezent, colaborează cu șase spitale din Viena.

Tarifele firmei pornesc de la 75 de euro pe oră, pentru traduceri şi intermediere, dar nu depăşesc 450 de euro la 24 de ore. În acelaşi timp, firma este subvenţionată pentru fiecare pacient care stă în Austria, potrivit News.ro. „Clientul ne spune dacă el îşi permite şi ce şi-ar permite. Există clinici care te pot trata la trei categorii de preţ. Poţi să fii tratat de un medic unde spitalizarea costă 600 de euro, dar dacă pui preţ şi pe lux, poţi fi tratat de acelaşi medic la un preţ ce poate să urce până la 1.500 de euro pe zi”, spune fondatorul AT-Med.

Prima mea amintire cu Oana este din liceu. Cred că ne-a făcut cunoștință Mirela, nu mai știu exact. Țin minte o blondă sexy, cu un râset care scutura geamurile, și mai țin minte că i-am invidiat părul ondulat și rezistent la nenumăratele schimbări trăsnite ale proprietarei.

Avea o fustă de blugi și o bluză albă. Atunci am și devenit prietene, pe loc. Este imposibil să nu o iubești și să nu o placi. Pentru că râde, glumește, iubește viața așa cum puțini știu să o facă și este cel mai optimist om pe care îl cunosc. Și cel mai perseverent. Absolut tot ceea ce și-a pus în cap să facă a făcut, dând întotdeauna dovadă de o perseverență fantastică.

Acea perseverență, acel optmism, acea iubire de viață și de copil, sunt ceea ce o țin în viață acum, a doua oară când a primit diagnosticul care pe mulți alții îi zdruncină și le omoară sufletul înainte ca boala să le ia trupul: cancer!

Vă scriu și vă implor: ajutați-mă să o ajut. Avem nevoie de lumină ca a ei în lume. Orice donație ajută, absolut fiecare bănuț. Aici este link-ul pe care îl puteți folosi pentru a dona. Renunțați, vă rog, la două beri, două pachete de țigări, două înghețate, pentru a da șansa unei fetițe de opt ani să învețe de la mama ei ce înseamnă râsul.

Am să vă scriu și câteva cuvinte despre ea, așa istoric punând problema. Nu a avut multă susținere ca să termine facultatea, dar a râs de toți cei care nu credeau în ea și a terminat specializarea de limba română. Apoi a dat tuturor peste nas și a făcut apoi și masterul, așa, în loc de sâc! Vine dintr-o familie mono-parentală marea majoritate a timpului, indiferent dacă exista un tată de împrumut sau nu. A iubit și din iubire s-a născut fetița adorabilă, Cristiana. A rămas mamă singură și a ajuns în UK. Și s-a descurcat și acolo, viața a fost bună cu ea. Până în 2014, când a fost diagnosticată cu cancer ovarian în stadiul IV. A luptat ca o leioaică și în doar șase săptămâni celulele canceroase s-au redus de la 11.000 la 23, în urma chimioterapiei. Lucrurile mergeau spre bine, dar în 2017 cancerul s-a întors. Și lupta a reînceput.

Așa că vă implor: donați!

Articol scris de Andreea Hrab

Mai multe ...

Email Newsletter

Close